이윤지

희귀병 가정, 그럼에도 살아가기(완결)

이윤지 — Thu, 26 Dec 2024 21:00:34 GMT

(1) ‘간병 육아 에세이’라는 단어가 기존에 있었는지 모르겠지만 내 마음대로 글의 장르를 정해두고 브런치에 글을 올린 지 어느덧 두 달이 되었다. 마지막 화를 쓰려고 자리에 앉으니 브런치를 통해 다른 분들과 댓글로 소통하던 시간과 두 아이 모두 희귀병을 진단받고 지금까지 지내 온 2년 반의 시간이 머릿속에서 영상처럼 촤르르 흘러간다. 2022년 여름,

인생의 위기마다 날 살려준 OO

이윤지 — Tue, 24 Dec 2024 21:00:34 GMT

(1) 나의 두 아이는 모두 희귀병 환아라서 또래 친구들과 같은 평범한 일상을 보내지 못한다. 우리 부부 역시 다른 부부들과 매우 다른 날들을 살아간다. 부모가 여러 가지를 포기한 채, 특히 밤낮 구분 없이 잠을 줄여가며 철저하게 아이들의 상태를 관리하지만 ‘완치 불가’라는 사실과 언제 찾아올지 모르는 ‘저혈당 쇼크’ 위험성은 매 순간 마음을 불안하게 한다

제주 한달살이, 더 머무를까 말까

이윤지 — Thu, 19 Dec 2024 21:00:08 GMT

(1) 두 아이의 연이은 희귀병 진단, 그 사실을 온전히 이해하고 받아들일 시간 없이 매일 밤낮으로 이뤄지는 전쟁 같은 간병, 어디로 튈지 모르는 나의 심리상태, 네 식구 잘살아보자는 노력과 달리 계속해서 멀어지는 부부 사이. 그런 삶의 끝에서 신혼여행 때의 행복, 그 초심을 찾기 위해 무작정 제주로 도망갔다. 처음에는 잠시 쉬다 갈지, 오래

희귀병 아이 둘, 살아가는 방법을 터득하고 있습니다.

이윤지 — Tue, 17 Dec 2024 21:00:02 GMT

(1) 제주 한달살이를 시작할 때 첫째 아이는 세 돌이 되지 않았고, 둘째 아이는 돌이 채 되지 않았다. 둘째 아이는 영문도 모르고 형아와 ‘1+1세트’처럼 끌려다니는 존재였지만 고맙게도 모든 새로운 순간마다 눈을 크게 뜨며 이리저리 고개를 돌려 주변을 탐색했다. 우리의 일정은 주로 첫째 아이를 기준으로 정해지곤 했다. 제주에서 어린아이를 데리고 갈 수 있

제주 바다가 내게 들려준 이야기

이윤지 — Thu, 12 Dec 2024 20:57:37 GMT

(1) 나는 이십 대 초반부터 바다를 좋아했다. 평생 바다 냄새가 닿을 수 없는 내륙 지방에서 줄곧 자랐지만 어릴 적부터 친정 아빠가 서해에 자주 데려가 주셔서 그런지 바다가 친근하다. 특히 가벼운 기분 전환이나 힘든 일을 마친 후의 보상이 필요할 땐 동해, 서해, 남해, 제주를 막론하고 무조건 바다를 찾는다. 바다는 내게 어떤 조언도 충고도 잔소리도 하지

제주살이, 비싼 돈 내고 온 감옥

이윤지 — Tue, 10 Dec 2024 21:00:06 GMT

(1) 제주 한달살이 숙소는 신혼여행 때 머물렀던 숙소다. 위치가 서귀포시 성산읍이니 근처에 유명 관광지가 많다. 남편과 단둘이 왔을 때는 성산일출봉 정상까지 올랐다. 우리의 체력으로 단숨에 오르진 못했고 중간에 쉬면서 심호흡도 하고 발아래 펼쳐진 풍경도 살피고 사진도 찍으며 쉬엄쉬엄 올랐다. 정상에서는 거대한 분화구를 바라보며 자연의 위대함과 신비로움을

두 아이와 제주살이, 로망과 현실

이윤지 — Thu, 05 Dec 2024 21:00:07 GMT

(1) 우리가 한 달 동안 머문 동네는 제주도 서귀포시 성산읍이었다. 세탁실 창문을 열면 성산일출봉이 정면으로 눈에 담기고, 바다 냄새가 실린 바람이 두 뺨에 스친다. 하루 중 가장 행복하고 경건한 시간이었다. 이 느낌이 좋아서 매일 아침 창문을 열었고, 겨우 1~2분이지만 이 순간을 만끽했다. 또한 이따금 뛰어내리고 싶던 베란다 창문이 아니라, 오늘 하루

글모닝, 아임 낫 글모닝

이윤지 — Thu, 05 Dec 2024 01:12:40 GMT

‘번쩍-’ 까만 핸드폰 화면에 잠시 불이 켜졌다가 곧 꺼진다. 눈을 비비며 메시지를 확인한다. “작가님들, 글모닝 입니다. (하트 두 개)” 매일 아침 5시 30분, 내게 오는 따뜻한 메시지다. 우리는 글쓰기를 위한 독서 모임 ‘쓰기의 책장’ 멤버다. ‘글을’ 쓰는 사람들답게 굿모닝 대신 글모닝으로 하루를 시작한다. 몇 분 사이에 세 네 명 정도가 ‘

죽을 용기가 없어서 제주로 도망치다.

이윤지 — Tue, 03 Dec 2024 21:00:05 GMT

(1) 두 아이의 연이은 희귀병 진단, 갑작스러운 상황을 마주한 충격, 마음을 추스를만한 여유 없이 24시간 해내야 하는 간병, 한순간에 무너진 일상, 가정 내외에서 끊임없이 터지는 사건들, 멀어진 부부 사이, 턱 끝까지 차오른 숨. 아이들을 돌보다가 우연히 고개가 거실로 향할 때면 그 너머의 베란다 창문이 더 크게 보였다. 두 시간마다 식사를 챙겨야 하

희귀병 가정, 아빠도 울 자격 있습니다.

이윤지 — Thu, 28 Nov 2024 21:00:10 GMT

“희귀병 가정의 가장. 남편이자 아빠. 당신도 많이 힘들죠? 울고 싶으면 마음껏 울어요. 남자라고, 아빠라고 힘든 감정을 가슴 속에 꼭꼭 담아두란 법은 없잖아요. 솔직한 감정을 표현하는 것을 참지 말고, 속 시원하게 울어요. 그럴 자격 충분히 있어요.” 미리 밝혀둡니다. 이번 글에서는 남편 이야기를 하면서, 저희 가정이 지난 봄, 어떠한 계기로 제주 한달살

희귀병, 부정에서 인정으로 건너가는 중입니다.

이윤지 — Tue, 26 Nov 2024 21:00:06 GMT

(1) 두 살 터울로 태어난 아이들의 연이은 희귀병 진단, 밤낮 할 것 없이 두 시간마다 챙겨야 하는 식이요법, 간격이 늘어봤자 세네 시간이라 여전히 숙면은 상상할 수 없는 일상, 지쳐가는 체력, 어쩌면 살짝 나른하고 무거운 감각이 정상인 듯 익숙해져 가는 몸, 점점 서먹해지는 남편과의 관계. 아무리 집 안에서 두 아이를 품에 꼭 끌어안고 지낸다고 해도,

희귀병 환아 엄마가 서러울 때(기관 관련)

이윤지 — Thu, 21 Nov 2024 21:00:04 GMT

(1) 첫 임신, 첫 출산, 첫 아이. 모든 처음에는 특별한 의미를 부여하게 된다. 가능하다면 첫째 아이를 서너 살까지는 기관에 보내지 않고 직접 돌보고 싶었다. 하지만 20개월쯤 입학해야 했다. 둘째 아이 임신 7개월이었기 때문이다. 출산까지 남은 3개월 정도라면 아이 처지에서 새로운 환경에 적응을 마칠 테고, 나 역시 집에서 신생아를 돌보기에 조금이나마

두 아이 모두 희귀병, 불행일까 다행일까?

이윤지 — Tue, 19 Nov 2024 21:00:05 GMT

(1) 일반적으로 식사를 하면 음식물, 포도당, 글리코겐 순서로 바뀌어 간에 저장된다. 에너지가 필요하면 글리코겐이 다시 포도당으로 변화하여 혈당을 유지한다. 당원병 환자들은 선천적으로 간에 특정 효소가 결핍되어 있다. 글리코겐이 다시 포도당으로 나오지 못해 저혈당이 발생한다. 음식을 먹어봤자 간에 글리코겐이 점점 쌓일 뿐, 혈당 유지에 도움을 주지 못한다

10만 명 중 1명, 당원병이 뭐예요?

이윤지 — Thu, 14 Nov 2024 21:00:06 GMT

(1) ‘아이가 당원병이 의심된다’라는 말을 들은 것은 금요일 저녁, 대학병원 응급실에서였다. 정확한 진단을 위해 ‘유전자 검사’를 받아야 하는데 응급실에서 바로 해 줄 수는 없고, 다음 주 월요일 낮에 외래로 다시 방문하라고 했다. 대학병원 업무시스템상 그렇다는 걸 머리로는 알지만, 마음으로는 원망스러웠다. 하필 그 시간에 근무 당번이라 나에게 재수 없는

간 수치 1900, 의사도 모르는 병

이윤지 — Tue, 12 Nov 2024 21:00:03 GMT

(1) 돌쯤, 영유아 검진을 위해 병원에 갔다. 정부에서 시행하는 형식적인 과정으로 여겼다. 의사는 진료를 마치고 내게 물었다. “더 궁금한 점이 있으신가요?” 병원에 온 김에 물어보고 싶은 것이 있긴 있었다. “아이가 밥을 잘 먹는 편인데 먹어도 너무 먹어요. 한 그릇을 뚝딱 해치우고도 한 시간 후에 또 배고프다고 보채요. 돌인데도 아직 새벽 수유를

카르페디엠

이윤지 — Thu, 07 Nov 2024 21:00:06 GMT

우리는 코로나 시대에 결혼한 부부다. 3월 14일, 달콤한 날짜에 부부가 되기로 예정되어 있었다. 모든 준비를 마치고 지인들에게 청첩장까지 모두 전한 상태였다. ‘코로나’라는 낯선 바이러스가 등장했지만, 국내 확진자는 약 30명 정도로 해외에 다녀온 소수의 이야기라고 생각했다. 얼마 지나지 않아 확진자는 약 1천 명 정도로 급증했고 정부에서는 ‘사회적 거리

한 철 피고 지던 봄

이윤지 — Tue, 05 Nov 2024 20:59:55 GMT

외동딸인 나는, 어린 시절부터 부모님의 사랑을 듬뿍 받으며 자랐다. 그 당시 아빠는 일 년에 한 대씩 차를 바꿀 정도로 월급이 꽤 많았고, 엄마는 전업주부로서 나의 모든 일정을 직접 관리해주셨다. 부모님이라는 온실 안에서 아주 여리고 예쁘게 자랐다. 그대로 성인이 되었고, 여전히 세상은 따뜻한 줄 알았다. 하지만 한 철 피고 지는 봄꽃처럼 땅으로 후두둑 떨