김소민

2024년을 마무리하며

김소민 — Fri, 20 Dec 2024 06:04:10 GMT

안녕하세요 추운 겨울날 잘 지내고 계신가요? 저는 올 한 해가 정말 어떻게 지나갔나 싶을 만큼 정신없이 바쁜 나날들이 이어졌어요. 한해를 쭉 돌아보니... 많은 일이 있었네요. 2024년 1월 1일. 외가 친척들과 다 같이 모여 밥을 먹는데 제 몸 상태가 계속 좋지 않더라고요. 그래도 재미나게 놀고 헤어졌는데 그다음 날인 1월 2일! 2024년 첫 출근

강연을 하게 되었습니다 - 여기, 저 살아있어요

김소민 — Fri, 27 Sep 2024 06:20:08 GMT

안녕하세요 책 출간과 함께 예상치 못한 다양한 활동을 하고 있습니다. 이번에는 많이들 아시는 ‘세바시(세상을 바꾸는 시간 15분)’ 강연 자리에 나가게 되었습니다. 무슨 이야기를 할 수 있을지 고민하다.. 투병의 시간 속에서 가장 깊이 깨닫고 책에서도 꼭 말하고 싶었던 주제를 나눠보고자 해요. 너무나도 유명하신 분들과 함께 하나의 포스터에 있는 것만으로

TV에 출연하게 되었습니다 - 여기, 저 살아있어요

김소민 — Fri, 06 Sep 2024 06:23:06 GMT

안녕하세요 드디어 무덥고 습한 여름철이 지나가고 있네요. 지난 6년간 여름은 제게 마냥 무섭기만한 시간이었는데 올해 여름은 다양한 경험들을 하며 특별한 시간들로 채워나갔어요. 비록 통증은 조금 더 심해졌었고 그에 따른 강직이 동반되었지만 꾸준히 재활운동을 하며 가장 우선순위인 통증관리에 힘쓰며 지냈답니다^^ 글 제목에도 나와있듯이 어릴 적 아무 생각 없

유튜브에 출연하게 되었습니다 - 여기, 저 살아있어요

김소민 — Wed, 07 Aug 2024 06:08:28 GMT

안녕하세요 무더운 여름철 모두 잘 보내고 계신가요? 저는 1년 중 무덥고 습한 여름철이 가장 힘들다 보니, 7월 말 즈음부터는 통증이 다시 악화되어 작년 여름에 제거했던 척수자극기가 그립기도 했지만.. 또 잘 버텨내며 묵묵하게 나아가고 있습니다. 책이 출간된 지 벌써 한 달 정도가 되었네요. 책 출간과 함께 그동안 한 번도 해보지 않은 다양한 경험들을

선하신 하나님? - 여기, 저 살아있어요

김소민 — Wed, 10 Jul 2024 05:13:12 GMT

학창 시절부터 친구들을 깜짝 놀라게 할 수 있었던 두 가지의 말이 있다. “우리 엄마 학교 선생님이야.”, “나 교회 다녀.” 이 말을 듣는 사람마다 믿을 수 없다는 듯이 놀라며 꼭 되물었다. 너와 정말 어울리지 않는다며 웃었고, 나도 그 말에 수긍하며 함께 깔깔거렸다. ‘교사의 자녀’, ‘교회 다니는 아이’라고 하면 떠오르는 차분하고 얌전한 이미지는 나에

책을 출간하게 되었습니다 - 여기, 저 살아있어요

김소민 — Wed, 03 Jul 2024 07:25:52 GMT

2022년 가을. 담당교수님께서는 저에게 CRPS 환우들을 위해, 더 나아가 만성 통증 환자들을 위해 책을 써내길 몇 번이나 권해주셨습니다. 뼛속까지 공대생인 제가 글을 쓰는 것은 쉬운 일이 아니었습니다. 하지만 제 경험이 '지금 이 순간에도 고통으로 신음하고 있는 분들에게 단 하루라도 버틸 힘이 된다면 써보자!'라는 다짐으로 한 글자 한 글자씩 써 내려갔

국가가 인정한 중증 희귀질환자 - 여기, 저 살아있어요

김소민 — Fri, 28 Jun 2024 06:05:47 GMT

2018년 여름부터 시작된 통증을 치료하기 위해 말 그대로 최선을 다했다. 하지만 결국 2019년 3월 5일, 나는 복합부위통증증후군(CRPS: Complex Regional Pain Syndrome)이라는 중증 희귀난치병을 확진받고 산정특례* 등록을 마쳤다. 그 이름마저 낯선 복합부위통증증후군은 신경계 질환으로 극심한 통증이 만성적으로 나타나는 질병이다.

대상포진이 쏘아 올린 큰 공 - 여기, 저 살아있어요

김소민 — Fri, 21 Jun 2024 02:37:22 GMT

2018년 봄, 하고 싶은 공부가 있어 그 외의 일들은 모두 정리했다. ‘대충대충’이란 없었던 나는 그해에 꼭 합격하겠다는 의지로 하루에 2~3시간만 자면서 식사 시간까지 줄여 가며 공부에 매진했다. 너무 쉼 없이 달린 까닭일까. 얼마 지나지 않아 잔병치레를 하기 시작했다. 처음에는 단순한 부비동염과 편도선염이었다. 그러나 점차 증상이 악화되더니 급기야

프롤로그 - 여기, 저 살아있어요

김소민 — Wed, 19 Jun 2024 06:47:26 GMT

내가 중증 희귀 난치병 환자라고……? 그 누구보다 건강하고 행복하게 살아가던 내가? 왜……? 생각지도 못한 질병을 맞이한 다른 사람들과 별다를 바 없이 나 역시 복합부위통증증후군(CRPS) 환자가 되었다는 사실을 믿을 수 없었다. 받아들여야 했지만, 완전히 달라져 버린 현실을 마주할 때면 좌절감이 밀려왔다. 초기에는 이 질병을 이겨낼 수 있다는 자신감이

견과류를 '매일' 먹어야 하는 이유 - 넛조이 출범

김소민 — Thu, 25 Jan 2024 06:58:00 GMT

아프기 시작한 이후 벌써 6번째 맞는 겨울이네요. 감사하게도 올 겨울 저는 너무나도 좋아하는 견과류 관련 일을 업으로 삼기 위해, 느리지만 하나씩 준비하여 하루견과 판매를 시작하게 되었습니다. 제 자부심이 담긴 견과류를 맛보고 싶으신 분들은 한 번 구경해 보세요 :) 가족들과 제가 먹는 상품이기 때문에 건강한 제조법으로 만들었으며, 맛은 더더욱 자신 있습니

매일 아침 먹는 나만의 영양제 - 프롤로그

김소민 — Thu, 07 Dec 2023 06:33:54 GMT

어느새 아프기 시작한 지 꼬박 만 5년이 넘어, 6년 차가 되었다. 이토록 긴 시간 동안 직접적인 치료 외에도 건강을 되찾기 위해 생활 속에서 많은 노력을 했다. 생활습관은 약이 아니기 때문에 단기간 내로 눈에 띄는 변화가 나타나지 않는다. 하지만 좋은 습관은 쌓이고 쌓여 몸에 유익한 변화를 가져온다는 걸 체감하는 순간들이 있었다. 다양한 시도 끝에 이제

CRPS 환자의 걸어서 사회 속으로 - 새로운 시리즈 연재 안내

김소민 — Thu, 23 Nov 2023 03:48:07 GMT

안녕하세요 마지막 글을 올린 지 벌써 두 달이라는 시간이 넘었네요. 어느새 구독자님들은 저에게 든든한 울타리를 넘어 소중한 관계가 되어, 추워진 날씨 가운데 어떻게 지내고 계신지 궁금해하고 있답니다. 우선 저는 응원해주신 덕분에 수술 후 온전히 회복하여 다시 일상 속으로 돌아왔어요^^ 가을을 만끽하며 한강에 나가 자전거를 타고 오기도 하고, 수술 전부터

수술 후, 회복 중에 인사드려요 - 브런치북 발행

김소민 — Thu, 14 Sep 2023 02:47:44 GMT

안녕하세요 ^^ 오늘로써 수술한 지 4주가 되었네요. 많은 분들이 응원해 주신 덕분에 수술도 잘 마치고, 이제는 집에 돌아와 일상생활을 되찾기 위해 힘을 내고 있습니다. 생각보다 수술 후 통증이 심하고 회복이 더뎌 지칠 때도 있었지만, 구독자님들의 응원글을 읽으며 포기하지 않고 계속해서 마음을 다잡았어요. 진심으로 감사드려요! 지금은 혼자 앉고, 일어나고

다시 한 번 수술을 받게 되었습니다 - 휴재공지

김소민 — Wed, 09 Aug 2023 09:19:42 GMT

안녕하세요 먼저 저의 투병기를 읽어주시는 모든 분들께 감사 인사드립니다. 제가 8/17에 다시 한 번 수술을 받게 되었어요. 3년 전 몸에 삽입한 척수자극기가 고장 나서 여러 상황을 놓고 고민하던 끝에 제거 수술을 받기로 결정했답니다. 수술을 통해 등, 왼쪽 배, 왼쪽 옆구리를 또다시 개복하여 몸속에 있는 기계를 전부 빼내게 됩니다. 문제는 개복 부위가

살아갈 힘을 주시는 구독자분들께 - 구독자 1000명을 기념하며

김소민 — Mon, 24 Apr 2023 11:22:47 GMT

안녕하세요. 'CRPS 환자의 투병 에세이' 시리즈 외의 글로는 처음 인사드리네요^^ 구독자 1000명 기념을 핑계 삼아, 감사 인사를 꼭 드리고 싶은 마음에 이 글을 적어봅니다. 저의 브런치가 지금까지 올 수 있었던 건, 구독자분들의 사랑과 응원 덕분입니다. 내용이 마음 편히 읽을만한 글이 아님에도, 항상 같이 읽어주시며 온 맘 다해 응원해주신 덕분에 매